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Syndrome de Fatigue Chronique “SFC” (Encéphalomyélite Myalgique “EM”)

Vous avez dit encéphalo-quoi ?

Depuis mes 20 ans (fin 2009), je suis atteinte d’encéphalomyélite myalgique “EM”, communément appelé syndrome de fatigue chronique “SFC”. Il s’agit d’une maladie neurologique reconnue par l’OMS qui affecte le cerveau dont le diagnostic est posé après avoir écarté toute autre cause possible qui ait puisse mener à cette fatigue chronique: diagnostic d’éviction. C’est une maladie bien réelle, très handicapante, souvent non connue très mal reconnue par les professionnels de la santé et qui paraît invisible aux yeux de tous. Il faut suivre un véritable parcours du combattant pour faire tout un tas d’examens qui concluront à la présence du syndrome de fatigue chronique.

Véritable parcours du combattant : il faut faire un tas d’examens pour pouvoir conclure au diagnostic du syndrome de fatigue chronique.

L’importance de poser des mots sur des maux

Je vais me confier à vous, chose que j’ai attendu de faire depuis des années avant de pouvoir m’offrir l’opportunité d’en parler librement sans peur d’être jugée. Je me sens prête à en parler car j’ai parcouru un long chemin et je souhaite vous le partager avec bienveillance et optimisme. Que vous soyez vous-même touchés ou bien l’un de vos proches ou que vous ayez des problèmes de santé chroniques, que l’on ne vous trouve rien de grave et que l’on vous dit que tout est dans la tête, prenez le temps de lire mon témoignage. Vous tombez sur mon article par hasard et vous découvrez cette pathologie alors j’espère pouvoir faire prendre conscience aux gens, aux spécialistes que tout n’est pas la tête et qu’au contraire parfois heureusement que notre mental est fort pour nous accompagner au quotidien et nous rendre plus fort !

syndrome de fatigue chronique

Mon arrivée dans le monde du travail

Fraîchement diplômée d’un BTS assistant secrétaire trilingue en 2009, je décrochai mon tout premier contrat à durée déterminé en tant qu’agent administratif à Montpellier dans la fonction publique. J’étais fière car c’était le premier entretien que je passais et ils m’ont fait confiance malgré aucune expérience professionnelle hormis mes stages en entreprises (dont 2 à l’étranger). Bref, j’étais contente, je rentrai dans le monde du travail à 20 ans ! Je découvris ce tout autre univers où j’étais la plus jeune et j’étais prête à apprendre beaucoup de choses. Et puis recevoir une paye à la fin du mois c’était aussi synonyme d’indépendance, d’indépendance financière ! J’étais ravie et libre ! Mais voilà, un matin, je n’arrivai pas à me lever de mon lit…

Le jour où m’a vie fut bouleversée

Je ne comprenais pas pourquoi c’était si dur… Alors j’ai appelé ma responsable et je lui ai dit que je ne pouvais pas venir ce matin… Je ne me souviens pas de “mon excuse”. Peut-être j’ai pensé être flemmarde ou bien malade, je ne sais plus… Quoi qu’il en soit, je me souviens cette sensation de mon corps comme cloué au matelas comme si j’étais devenue lourde et que je ne pouvais pas me lever ! C’était incroyable… Mais bien vrai ! Alors j’ai pris sur moi, enfin, j’ai fait marcher mon mental pour y trouver de la force pour pouvoir me lever et aller travailler. Chose faite mais au fur et à mesure de mon travail, assise sur une chaise devant l’ordinateur, je me vis poser ma tête sur le clavier et fermer les yeux, j’étais épuisée… Épuisée de quoi, je ne le savais pas encore et comme à l’époque je ne savais pas écouter mon corps (on n’apprend pas ça à l’école !) et que j’étais dure au mal, je m’obstinai à donner le meilleur de moi-même ! En plus dans le bureau, je n’étais pas seule… Ça la fout mal ! Heureusement que mon collègue était bienveillant et compréhensif.

Un matin, je n’arrivai pas à me lever de mon lit…

Alors je luttais chaque matin de la semaine pour aller travailler et j’étais épuisée ! Ça a duré plus de 4 mois ! Je n’en avais pas parlé il me semble car je me disais que c’était qu’une passe, que j’étais juste fatiguée et que cela passerait bien à un moment ! A la fin de mon contrat, je décidai de prendre du recul en prenant le car direction Barcelone pour visiter cette ville et prendre l’air. Je restai 4 jours dans une auberge de jeunesse, à l’aventure malgré ma fatigue. Quand je regarde les photos prises pendant le séjour, je me rappelle que sur le coup je ne me voyais pas fatiguée sur mes photos mais avec le recul des années j’observe que si, mon visage était bouffi et j’avais de petits yeux… Malgré tout, ce vent de liberté et de découverte me fit le plus grand bien ! Je fis de belles rencontres et je découvris cette magnifique ville. De retour à Montpellier, je me reposai bien et je commençai à prendre ma fatigue au sérieux. Et là ce fut le début d’une longue errance médicale !

syndrome de fatigue chronique

6 mois après le début de ma fatigue chronique,
je commençai à prendre mon épuisement au sérieux.

Mon errance médicale 

Après cette coupure avec Barcelone, je décidai d’aller consulter mon médecin traitant qui eu la bonne idée de vérifier, par prélèvement sanguin, si j’avais le virus d’Epstein-Barr (responsable notamment de la mononucléose infectieuse transmis par la salive). Et là, ho surprise, en conclusion: infection ancienne ! Donc plus de 6 mois avant c’est bien la mononucléose qui m’avait mis à plat ! J’étais rassurée que la cause de ma fatigue soit trouvée mais je l’étais un peu moins car elle durait un peu trop longtemps à mon goût… On m’avait dit que les effets pouvaient continuer un peu dans le temps et qu’il fallait que je sois patiente mais une fatigue persistante supérieure à 6 mois est une fatigue anormale ! Et puis en parallèle j’avais de plus en plus mal au ventre avec des douleurs digestives très fortes, peut-être en lien avec la fatigue ? Allez hop, rendez-vous avec le gastro-entérologue pour faire l’examen de la coloscopie, à 20 ans, quelle chance ! Pourquoi cet examen ? Pour chercher d’éventuelles causes à ma grande fatigue et à mes douleurs abdominales. Pour confirmer l’absence de la maladie cœliaque (intolérance au gluten), pour exclure une éventuelle maladie de Crohn ou toute autre maladie intestinale. Résultat tout est normal, donc tant mieux mais il faut alors continuer à chercher les causes de cet état de souffrance. 

Comment poser le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (≠ fatigue chronique) ?

Avant d’être diagnostiquée syndrome de fatigue chronique, j’ai vu de nombreux spécialistes: gastro-entérologues, occlusodontistes, psychologue (pour écarter une éventuelle dépression), neurologue, pneumologue (examen de l’apnée du sommeil), kinés, rhumatologue, allergologue, etc… Le diagnostic est en fait un diagnostic d’exclusion, c’est-à-dire que les spécialistes médicaux et le service de Médecine Interne auront exclus toutes les maladies possibles (cancers, dépression, diabète, hyper/hypothyroïdie, etc…). Toute maladie exclue, le diagnostic de syndrome de fatigue chronique, encéphalomyélite myalgique est alors posé. Attention, il faut aussi savoir que d’autres pathologies ont également des symptômes très proches à celui du SFC et sont donc difficiles à différencier: la fibromyalgie, le syndrome du colon irritable, la maladie de Lyme (maladie infectieuse causée par la piqûre d’une tique infectée par la bactérie Borrélia), sclérose en plaques (SEP), etc…

J’ai consulté de nombreux spécialistes avant d’être diagnostiqué “Syndrome de fatigue chronique” par le service de Médecine Interne du CHU de Montpellier

 

syndrome de fatigue chronique

Médecine interne

En 2012, j’ai été diagnostique “syndrome de fatigue chronique” par un Professeur dans le service de la Médecine Interne du CHU de Montpellier. Voici un gros tournant dans ma vie ! Poser ENFIN un diagnostique, un nom à tous ces symptômes ! Psychologiquement c’était important même s’il n’y a pas encore de traitement reconnu comme efficace.

Les nombreux symptômes du syndrome de fatigue chronique

  • grande fatigue permanente 24h/24
  • sommeil non réparateur: au réveil je suis fatiguée
  • “brain fog” (cerveau dans le brouillard): sensation de planer, d’être shootée, sensation de vision trouble, floue, d’être vaseuse, de voir comme dans un rêve, mauvaise mise au point visuelle: je n’arrive pas à évaluer ni délimiter les distances (alors que mes yeux niveaux ophtalmiques et orthoptique ont 10 et n’ont pas besoin de correction),
  • Difficultés cognitives: problèmes de concentration, de mémorisation, d’attention, temps de réaction lent, petite dyslexie par moment, etc…
  • grande faiblesse musculaire et articulaire, raideur générale surtout dans la nuque (problème postural: dyspraxie linguale, douleurs à la mâchoire (SADAM), sensation d’étouffement au niveau du sternum, essoufflement rapide, vertiges, etc..
  • malaise post-effort, après avoir forcée physiquement (sport, endurance, randonnées, courses alimentaires, déménagement, gros stress, etc…) mon corps est sans énergie aucune, même prendre une douche ou cuisiner devient insurmontable ! Alors il faut se reposer et attendre que le corps reprenne en énergie, ça peut durer plusieurs jours voire même 1 semaine !
  • hypersensibilité à la lumière et au bruit (voire même aux odeurs) surtout lors d’épisodes de fatigue encore plus intenses (bourdonnements dans la tête: acouphènes, etc…)
  • dérèglement hormonal (mycoses vaginales, infections urinaires fréquentes, etc…)
  • troubles de l’humeur: irritabilité, hypersensibilité, changement d’humeur, anxiété, déprime (quand on se voit restreindre ses capacités ça nous est très pénible et dur à supporter et à accepter mais ce qui est très dur aussi c’est l’incompréhension voire le jugement, la culpabilité ou encore le rejet ou le déni de l’entourage !!!), hyperactivité (on a peu de forces et quand on en a plus que d’habitude, on veut faire tout plein de choses pour se rattraper et en profiter mais après on est très fatigué, c’est un cercle vicieux !…), etc…
  • douleurs abdominales, digestives accompagnées de nausées, gaz malodorants, ballonnements, remontées acides, diarrhée, etc… (une partie de ces douleurs étaient dues pour ma part à une intolérance au lactose et à la caséine mais aussi à une hypersensibilité au gluten car je ne suis non cœliaque)
  • impression d’être dans le corps d’une personne très âgée
  • pertes des cheveux, maux de gorge, etc, etc..

syndrome de fatigue chronique

Répercussions sur la vie quotidienne

Dépendance financière, baisse de motivation, baisse d’estime de soi et de confiance en soi, déprime, incapacité à accomplir des tâches quotidiennes pourtant faciles et essentielles, etc, etc… Autant de répercussions lourdes que provoquent le syndrome de fatigue chronique dans la vie de tous les jours:

  • ARRÊT DU TRAVAIL: j’ai dû enchaîner et j’enchaîne les contrats à durée déterminée car physiquement il m’est très difficile de travailler sur la durée car je pousse mon corps au delà de ses limites et j’ai de plus en plus de douleurs physiques avec des troubles de la mémoire et de la concentration qui reviennent. C’est très douloureux tant physiquement que moralement car on ne peut qu’être impuissant fasse à sa condition physique qui se dégrade de jour en jour. J’ai appris à écouter mon corps: j’évite d’aller au delà de mes limites car pour retrouver un minimum d’énergie, cela peut parfois prendre plusieurs jours voire semaines ! Alors je n’ai que d’autre choix de travailler en contrat court: mon travail est efficace puisque sur un court terme je peux être au top de mes capacités puis je me repose le mois d’après afin de me remplir d’énergie à nouveau. La meilleure alternative pour moi, pour nous, c’est de travailler à son compte: à son rythme sans contrainte d’horaires et dans un métier qui nous plait voire nous passionne ! Pour moi le coaching en ligne: cours de cuisine. Mais il faut pouvoir en vivre, je survis avec les contraintes financières et j’espère bientôt pouvoir en vivre ! La patience paie dit-on…
  • ARRÊT DE MES HEURES DE CONDUITE: cela devenait trop dangereux pour les autres et pour moi: je n’arrivais pas à délimiter les distances, je n’arrivais pas à synchroniser mes gestes avec mon cerveau, je n’arrivais pas à traiter plusieurs informations en même temps (un vélo qui passe, une voiture qui se gare, un chien qui traverse, le panneau de priorité, etc…). A l’heure d’aujourd’hui, en 2018, je ne peux toujours pas envisager la reprise.
  • ARRÊT DU SPORT: cela me provoquait des malaises post-effort, c’est-à-dire qu’après une activité sportive, je n’avais plus aucune force et j’avais une grande douleur diffuse dans tout le corps qui me contraignait à rester allonger parfois pendant plusieurs jours. Il me fallait donc privilégier les activités douces et surtout que j’aille à mon rythme donc toute activité en salle de sport ou en équipe est à proscrire pour moi ! En revanche, je peux danser à mon rythme et également marcher (sans dénivelé).

Ça n’est pas facile mais avec le temps on accepte ce qui est et on voit la vie bien différemment. On me proposait de sortir et que je ne pouvais pas car trop fatiguée, mes amis avaient du mal à comprendre et ils m’en voulaient alors que dans l’histoire c’était moi la plus triste d’être seule chez moi pendant qu’eux font la fête mais ils ne comprenaient pas. Puis, de l’eau a coulé sous les ponts, j’ai changé, ils ont changés, je me suis ouvert à de nouvelles relations amicales avec des personnes qui partagent un style de vie similaire au mien autour de l’écologie, des voyages, de l’alimentation saine et locale, de la danse, etc, etc.. J’ai donc élargi mes relations en accord avec des passions communes, donc ouvrez-vous à des personnes qui partagent des passions communes avec vous, ou bien ces personnes là viendront peut-être à vous car la vie est bien faite 😉 synchronicité ! Posez une intention <3 J’en profite pour écrire un énorme MERCI à mon groupe d’amis avec lequel j’ai évolué depuis le lycée, ils ont toujours été là, même s’ils n’ont pas toujours compris pour ma santé, je ne leur en veux pas, ils m’ont tellement donné et continuent à me donner qu’ils sont une source impérissable de bonheur pour moi !

Acupression soulager maux de dos

Quels traitements ?

Il n’y a pas encore de traitement connu efficace pour cette maladie neurologique. Les recherches ne sont pas nombreuses à ce sujet mais avancent petit à petit. Il faut rester optimiste ! Très peu de recherches en France à ma connaissance mais des recherches approfondies au Canada, en Angleterre ou encore en Australie. Je ne m’avancerai donc pas sur le sujet car c’est une maladie très complexe, il vaut mieux attendre. Mais je vous invite à vous renseigner sur Internet et à apprécier par vous même les études que vous trouverez à ce sujet.

Cependant, malgré l’absence de traitement efficace, c’est plutôt une recherche de mieux-être avec amélioration de la qualité de vie qui sera préconisée. 

Voici des outils qui pourront vous aider à surmonter les douleurs physiques et à apaiser votre mental:

  • apprendre à connaître, comprendre et accepter ce “nouveau moi” et à l’aimer, le respecter et surtout en prendre bien soin en l’écoutant et en lui donnant autant de repos qu’il lui faut
  • faire régulièrement des exercices de respiration, s’étirer, bailler, tourner sa tête très doucement 3 fois dans un sens et 3 fois dans l’autre en étirant au maximum (à faire quelques fois dans la journée)
  • s’éloigner des relations toxiques
  • pratiquer la bienveillance et la gratitude
  • apprendre à pardonner
  • ne plus se forcer à faire quelque chose si notre corps est fatigué et/ou si notre cœur ne le veut pas
  • ne plus culpabiliser si on ne peut pas ou ne veut pas faire quelque chose
  • arrêter de se justifier sur notre état de santé, sur nos choix de faire ou ne pas faire quelque chose, et…
  • être à l’écoute de son corps
  • offrir à son corps une alimentation saine, variée et la moins chimique possible
  • chouchouter son corps en prenant soin de lui par des massages (voire des auto-massages de la tête, des pieds, etc), par des bains chauds, par des siestes, des cures thermales (vous ne pouvez pas vous la payer, posez l’intention que vous souhaitez qu’on vous l’offre), etc..
  • s’offrir des moments de silence, pratiquer la méditation, écouter de la musique zen
  • aller à son rythme
  • pratiquer une activité que l’on aime car cela va libérer des endorphines

    syndrome de fatigue chronique

Vous l’avez peut-être remarqué, il s’agit de se recentrer sur soi (développement personnel), et d’avoir une hygiène de vie la plus saine possible (naturopathie) et avoir un entourage bienveillant et rassurant.

♥ Je remercie toutes les personnes qui ont été sur ma route et qui m’ont appris tant de choses, je remercie celles qui sont actuellement sur mon chemin et qui rendent ma vie plus belle encore. Ces personnes si bienveillantes, si généreuses en belles paroles, si présentes pour moi <3 Tout cet amour me remplie de joie et me donne la force pour continuer chaque jour, pour ne plus que j’affronte la vie à chaque réveil mais plutôt que je l’accueille avec gratitude, bonheur et sérénité.  ♥

Merci pour le partage ! 🙂

8 commentaires

  1. Bonjour Caroline. Je ressens depuis des années de nombreux symptômes semblables à ceux que vous décrivez accompagnés de névralgies. Je suis en grande errance médicale. Mes névralgies sont prises en compte mais pas cette fatigue invalidante. Comme vous, je suis de la région montpelliéraine et peut être pourriez vous me dire quel est le médecin qui s est occupé de vous. Je vous en remercie par avance.
    Bien cordialement. Catherine

    • Bonjour Catherine, je vous remercie pour votre message et je suis désolée de lire cela.
      A Montpellier, concrètement je n’ai pas de suivi. J’ai cependant rencontré et été prise en charge par le service du Docteur Cozon – médecin immunologue spécialiste fibromyalgie et encéphalomyélite myalgique, à l’hôpital Edouard Herriot à Lyon. C’est l’une des plus belles rencontres du corps médical que j’ai pu faire dans ma vie, ce Docteur m’a beaucoup apporté ! Après, je suis suivie par une naturopathe aussi qui m’accompagne à chaque changement de saison. Une des choses que je travaille beaucoup cette année c’est la gestion des émotions. Après c’est dans mon long cheminement que j’en suis là aujourd’hui et que je travaille en profondeur sur ce sujet là. J’espère vous avoir aidé. Je vous souhaite une belle et douce semaine.
      Caroline

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  4. Bonjour Caroline !
    Merci pour cet article tellement juste. Je suis atteinte de la même maladie et je me suis reconnue sur bien des points. Au début j’ai également connue l’errance médicale et les réactions négatives des gens qui me disaient « bouge toi » « c’est psychologique ». Même après le diagnostique confirmé par un spécialiste j’esseyais de le cacher à cause de ce que pouvait renvoyer le monde autour de moi(médecin y compris). Maintenant j’en parle sans honte car je trouve ça très important d’être informé, de savoir que ce genre de maladie existe. Et oui c’est très dur de vivre avec ça. Donc notre mental est fort ! Améliorer ne serait ce qu’un peu son quotidien et minimiser la douleur est un combat au quotidien. Il faut se détacher de beaucoup de choses et de beaucoup de personnes et ne pas avoir peur de la solitude. Merci pour les conseils que tu donnes en fin d’article. Bon courage et je te souhaite le meilleur pour la suite !

    • Bonsoir Marie,
      Merci beaucoup pour ton message et tes encouragements. Effectivement plus on en parle avec acceptation, plus on témoigne, plus on avance. C’est important d’être entouré de personnes bienveillantes et compréhensives qui ne nous jugent pas et qui nous accompagnent au mieux. Dès lors que l’on me manque de respect surtout sur mes problèmes de santé et qu’on se permet de juger sans prendre la peine de comprendre, je laisse tomber et m’éloigne de ces personnes et je vis mieux ainsi. Heureusement il n’y a que très peu de personnes “agressives” et pour moi ce comportement là reflète d’ailleurs parfois un certain mal-être dans leur vie…
      Force à nous <3

  5. Bonjour
    Caroline, merci de ton témoignage.
    Ça fais du bien depuis trois ans j’ai ce type de symptômes et les médecin pendant deux ans le prenais carrément pour une hypocondriaque depuis quelque moi les examin sérieux commence. J’ai aussi l’espoir via médecin alternatives méthodes différente de me soigner profondément durablement. Je te souhaite aussi de trouver tes clef. Maus merci pitre ce témoignage qui me donne u. Peu d’espoir.

    • Bonjour Cinitia,
      Je te remercie pour ton message. Je pense qu’on est loin d’être les seules malheureusement à être en errance médicale… Quand on ne trouve pas d’anomalies dans les marqueurs biologiques, prises de sang et autres radios ou scanners, les médecins sont dépourvus et alors, il est plus simple de dire que c’est dans la tête… Mais heureusement que j’ai eu ce diagnostic après tant d’efforts et de larmes coulées. Je remarque d’ailleurs que je suis maintenant de plus en plus prise au sérieux: la médecine conventionnelle ne pouvant rien pour moi, je me suis effectivement rapprochée de médecines alternatives qui me font du bien, soulage un temps mes maux. Ce qui est alors important c’est de trouver son équilibre de vie en se créant notre propre cocon plein de douceur. Il est important de s’écouter et de se reposer. Je te souhaite également d’aller de mieux en mieux. Il ne faut jamais perdre espoir ! Courage, tu n’es pas seule 😉

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