Encéphalomyélite myalgique | syndrome de fatigue chronique

En 2009, je viens tout juste d’obtenir mon BTS assistant secrétaire trilingue et je décroche mon premier emploi dans la fonction publique à Montpellier. À 20 ans, je suis fière d’entrer dans la vie active et enthousiaste à l’idée de commencer ma carrière professionnelle. Pourtant, quelques semaines après avoir débuté ce travail, quelque chose d’inexplicable se produit : un matin, je suis incapable de me lever.

Mon corps semble littéralement cloué au lit, comme vidé de toute énergie. Chaque mouvement demande un effort immense. Malgré cette fatigue inhabituelle, je me force à aller travailler. Mais au bureau, l’épuisement est tel qu’il m’arrive de poser la tête sur le clavier quelques minutes pour fermer les yeux. Je ressens une fatigue intense et incompréhensible, bien différente d’un simple manque de sommeil.

Cette situation dure plus de quatre mois. À l’époque, je pense simplement traverser une période difficile. Je n’ose pas vraiment en parler autour de moi, persuadée que cette fatigue finira par passer. À la fin de mon contrat, je décide de partir quelques jours à Barcelone pour prendre du recul et me changer les idées. Ce voyage me fait du bien moralement, mais la fatigue persistante est toujours là.

C’est à ce moment-là que je commence à comprendre que quelque chose ne va pas. Ce que je vis dépasse largement une simple baisse d’énergie. Sans le savoir encore, je viens d’entrer dans une longue errance médicale qui me mènera, quelques années plus tard, au diagnostic d’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

Encéphalomyélite myalgique c’est quoi ?

L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie neurologique reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Elle se caractérise principalement par :

• une fatigue chronique intense
• un malaise après effort
• des troubles cognitifs
• un sommeil non réparateur

L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie neurologique encore très mal comprise. Elle provoque une fatigue extrême, persistante et handicapante qui peut bouleverser totalement la vie quotidienne. Dans cet article, je partage mon témoignage personnel avec l’encéphalomyélite myalgique, les difficultés de diagnostic, les symptômes ainsi que les répercussions sur la vie quotidienne.

Mon objectif : faire connaître cette maladie invisible et soutenir les personnes qui traversent une situation similaire.

Pendant longtemps, cette maladie était appelée syndrome de fatigue chronique (SFC). Aujourd’hui, le terme EM/SFC est souvent utilisé. Le diagnostic est complexe car il s’agit d’un diagnostic d’exclusion : les médecins doivent d’abord éliminer toutes les autres maladies possibles avant de poser celui d’encéphalomyélite myalgique.

Quels sont les principaux symptômes de l’encéphalomyélite myalgique ?

Les symptômes les plus fréquents sont :

• fatigue chronique intense
• sommeil non réparateur
• brouillard cérébral (brain fog)
• douleurs musculaires et articulaires
• hypersensibilité à la lumière ou au bruit
• malaise après effort physique ou mental (malaise post effort | MPE)

Ces symptômes peuvent durer plusieurs années et varier en intensité.

Comment diagnostiquer l’encéphalomyélite myalgique ?

Le diagnostic de l’encéphalomyélite myalgique repose sur :

1. une fatigue persistante depuis plus de 6 mois
2. un malaise post-effort
3. des troubles cognitifs ou du sommeil
4. l’exclusion d’autres maladies

Il n’existe actuellement aucun test biologique unique permettant de diagnostiquer cette maladie.

En 2012, un professeur du service de médecine interne du CHU de Montpellier a finalement posé le diagnostic : syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique). Mettre un nom sur mes symptômes a été un véritable tournant.

Avant ce diagnostic, j’avais consulté de nombreux spécialistes :

• gastro-entérologue
• neurologue
• pneumologue (apnée du sommeil)
• rhumatologue
• allergologue
• psychologue
• kinésithérapeute

Le diagnostic repose sur un diagnostic d’exclusion, c’est-à-dire que les médecins doivent éliminer toutes les autres causes possibles de fatigue chronique.

Tous ces examens avaient pour objectif d’écarter d’autres maladies, notamment :

• cancers
• dépression
• troubles thyroïdiens
• diabète
• maladies auto-immunes

D’autres pathologies présentent également des symptômes similaires, ce qui complique encore le diagnostic :

• fibromyalgie
• maladie de Lyme
• sclérose en plaques
• syndrome du côlon irritable

Ce n’est qu’après avoir éliminé toutes ces pistes que le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique peut être posé.

En parallèle, de fortes douleurs digestives sont apparues. Pour comprendre l’origine de ces symptômes, plusieurs examens ont été réalisés :

• coloscopie
• dépistage de la maladie cœliaque
• recherche d’une maladie de Crohn
• analyses digestives

Résultat : tout était normal.

Et c’est souvent ainsi que commence l’errance médicale dans l’encéphalomyélite myalgique.

En parallèle, de fortes douleurs digestives sont apparues. Pour comprendre l’origine de ces symptômes, plusieurs examens ont été réalisés :

• coloscopie
• dépistage de la maladie cœliaque
• recherche d’une maladie de Crohn
• analyses digestives

Résultat : tout était normal.

Et c’est souvent ainsi que commence l’errance médicale dans l’encéphalomyélite myalgique.

Répercussions de l’encéphalomyélite myalgique sur la vie quotidienne

L’encéphalomyélite myalgique peut avoir un impact profond sur la vie personnelle, sociale et professionnelle. Cette maladie chronique et souvent invisible modifie progressivement le quotidien des personnes qui en sont atteintes.

Parmi les conséquences les plus fréquentes, on retrouve :

• isolement social
• fatigue extrême et persistante
• perte d’autonomie dans certaines activités du quotidien
• difficultés à maintenir une activité professionnelle
• baisse de confiance en soi
• dépendance financière

Avec le temps, de nombreuses personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique doivent adapter leur rythme de vie et apprendre à respecter davantage les limites de leur corps. L’écoute de ses capacités physiques devient essentielle pour éviter l’aggravation des symptômes.

Répercussions professionnelles de l’encéphalomyélite myalgique

Sur le plan professionnel, l’encéphalomyélite myalgique peut rendre le travail particulièrement difficile à maintenir sur la durée. De mon côté, j’ai souvent dû enchaîner des contrats à durée déterminée, car mon corps ne supportait pas un rythme de travail prolongé.

Lorsque je dépasse mes limites physiques, les symptômes s’intensifient : douleurs diffuses dans le corps, troubles de la mémoire, difficultés de concentration et épuisement profond. Ces périodes sont très éprouvantes, autant physiquement que moralement, car on se sent parfois impuissant face à son propre état de santé.

Avec les années, j’ai appris à mieux écouter mon corps et à éviter d’aller au-delà de mes capacités. Lorsque je force trop, il peut me falloir plusieurs jours, voire plusieurs semaines, pour retrouver un peu d’énergie.

Travailler sur des périodes plus courtes est devenu une forme d’équilibre. Sur un laps de temps limité, je peux être pleinement efficace, puis je prends le temps de récupérer. Pour beaucoup de personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique, le travail indépendant peut représenter une alternative intéressante, car il permet d’adapter ses horaires et son rythme de travail.

Pour ma part, j’ai choisi de développer une activité autour du partage de ma passion pour la cuisine, notamment à travers des cours et du contenu en ligne. Cette flexibilité me permet de préserver mon énergie tout en continuant à exercer une activité qui me tient à cœur, même si l’équilibre financier reste parfois fragile.

L’encéphalomyélite myalgique et la conduite

L’encéphalomyélite myalgique peut également avoir des conséquences sur certaines activités du quotidien, comme la conduite. Dans mon cas, cela devenait trop dangereux, autant pour moi que pour les autres.

Je rencontrais des difficultés à évaluer correctement les distances et à coordonner mes gestes avec les informations perçues par mon cerveau. Traiter plusieurs informations en même temps, un vélo qui passe, une voiture qui se gare, un piéton qui traverse ou un panneau de signalisation, devenait extrêmement compliqué.

Aujourd’hui encore, en 2026, je ne peux toujours pas envisager de reprendre la conduite.

Adapter l’activité physique avec l’encéphalomyélite myalgique

Avec l’encéphalomyélite myalgique, l’activité physique doit être adaptée avec beaucoup de prudence. Dans mon cas, certaines activités sportives provoquaient des malaises post-effort importants.

Après un effort trop intense, mon corps se retrouvait totalement vidé d’énergie, accompagné de douleurs diffuses dans tout le corps. Ces épisodes pouvaient m’obliger à rester allongée pendant plusieurs jours pour récupérer.

J’ai donc appris à privilégier des activités très douces et à respecter mon propre rythme. Les activités sportives intenses, en salle ou en équipe, ne me conviennent pas.

Aujourd’hui, je privilégie plutôt :

• la marche douce sur terrain plat
• la danse à mon rythme
• les étirements légers
• les trajets à vélo

Avec l’encéphalomyélite myalgique, le plus important reste d’écouter son corps et d’éviter de dépasser ses limites, afin de préserver son énergie sur le long terme.

Outils pour mieux vivre avec l’encéphalomyélite myalgique

Au fil des années, j’ai développé plusieurs habitudes pour améliorer mon bien-être :

• apprendre à écouter son corps
• respecter ses limites
• pratiquer la respiration et la relaxation
• adopter une alimentation saine
• privilégier les relations bienveillantes

La méditation, les massages ou encore les moments de silence peuvent aussi aider à apaiser le mental.

Espérance de vie et guérison dans l’encéphalomyélite myalgique

L’encéphalomyélite myalgique est une maladie chronique dont l’évolution varie selon les personnes. Certaines voient leurs symptômes s’améliorer avec le temps, tandis que d’autres doivent apprendre à vivre durablement avec la maladie. La recherche progresse, et l’espoir d’une meilleure compréhension de cette pathologie reste très présent.

Pourquoi parler de l’encéphalomyélite myalgique

Pendant longtemps, j’ai hésité à partager mon histoire. Aujourd’hui, j’ai envie de contribuer à faire connaître l’encéphalomyélite myalgique, car cette maladie reste trop souvent méconnue. Si vous êtes concerné(e), ou si l’un de vos proches l’est, sachez que vous n’êtes pas seul. Et parfois, le mental, l’entourage et la bienveillance peuvent devenir de véritables forces pour avancer.

Associations et ressources sur l’encéphalomyélite myalgique

France

• Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC)
• Millions Missing France

Canada

• Action CIND
• ME/FM Society of Canada

Suisse

• Association Suisse du Syndrome de Fatigue Chronique

Belgique

• Association Syndrome de Fatigue Chronique Belgique

Ces associations proposent :

• information scientifique
• soutien aux patients
• actions de sensibilisation

Sources scientifiques sur l’encéphalomyélite myalgique

• Organisation mondiale de la santé (OMS)
• Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM)
• Centers for Disease Control and Prevention (CDC)
• National Institute for Health and Care Excellence (NICE)

Études scientifiques :

• Institute of Medicine (2015) – Beyond Myalgic Encephalomyelitis
• NICE Guideline for ME/CFS (2021)
• CDC – Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome

Je vais me confier à vous, chose que j’ai attendu de faire depuis des années avant de pouvoir m’offrir l’opportunité d’en parler librement sans peur d’être jugée. Je me sens prête à en parler car j’ai parcouru un long chemin et je souhaite vous le partager avec bienveillance et optimisme. Que vous soyez vous-même touchés ou bien l’un de vos proches ou que vous ayez des problèmes de santé chroniques, que l’on ne vous trouve rien de grave et que l’on vous dit que tout est dans la tête, prenez le temps de lire mon témoignage. Vous tombez sur mon article par hasard et vous découvrez cette pathologie alors j’espère pouvoir faire prendre conscience aux gens, aux spécialistes que tout n’est pas la tête et qu’au contraire parfois heureusement que notre mental est fort pour nous accompagner au quotidien et nous rendre plus fort !

Encéphalomyélite myalgique Arte

Avec le temps, j’ai compris que vivre avec l’encéphalomyélite myalgique m’a amenée à me recentrer davantage sur moi-même. Cela passe notamment par une meilleure écoute de mon corps, une hygiène de vie la plus saine possible et l’importance de s’entourer de personnes bienveillantes et rassurantes.

Je suis profondément reconnaissante envers toutes les personnes qui ont croisé mon chemin et qui m’ont appris tant de choses au fil des années. Je remercie aussi celles qui font aujourd’hui partie de ma vie et qui contribuent à la rendre plus douce et plus lumineuse. Leur présence, leurs paroles encourageantes et leur soutien sont précieux pour moi.

Tout cet amour et cette bienveillance me donnent la force d’avancer chaque jour. Peu à peu, j’ai appris à ne plus voir chaque réveil comme une épreuve, mais plutôt comme une nouvelle journée à accueillir avec gratitude, sérénité et confiance. ♥