Les 5 choses que les malades de l’encéphalomyélite myalgique ne veulent plus entendre !

Encéphalomyélite myalgique: soyez compréhensif et bienveillant

Encéphalomyélite myalgique: vivre au quotidien avec cette pathologie chronique est dur à chaque seconde, même la nuit ! Nous avons donc besoin de réconfort, de soins, d’aide, de compréhension, d’empathie et par dessus tout: de bienveillance !

Nous n’avons pas besoin (d’ailleurs personne n’en a besoin) de méchanceté, de jugement, de rabaissement, de dévalorisation, d’abandon, de mise à l’écart, ni de pitié !

Je vais revenir sur des paroles et comportements auxquels nous faisons face malheureusement et qui nous font perdre de l’énergie, déjà que notre batterie se vide rapidement, nous n’avons pas besoin d’ondes négatives en plus ! N’hésitez pas à partager cet article pour faire passer un message si vous n’arrivez pas à communiquer avec ces personnes car elles sont enfermées dans leurs idées préconçues. Ces personnes là, souvent, n’écoutent pas réellement et n’entendent que ce qu’elles veulent entendre. Elles n’arrivent donc pas du tout à se mettre à la place de l’autre.

Retrouvez l’article sur mon parcours avec le syndrome de fatigue chronique et les outils que je préconise pour vivre au mieux avec cette pathologie.

Ta fatigue c’est dans la tête, c’est psychologique !

Alors ça je pense qu’on y a tous eu droit pas mal de fois ! Encore, “j’ai de la chance” car on ne me le dit pas si souvent que ça… Après c’est peut-être pensé mais dans ce cas là je ne le sais pas et donc cela ne m’atteint pas ! Mais quand je l’entends ou je le lis, ça m’énerve au plus haut point ! Ces personnes pensent qu’on est juste fatigué, que c’est une fatigue normale après un effort ou une journée et qu’avec du repos cela va passer et donc que nous nous plaignons pour rien car tout le monde est fatigué. Malheureusement il en est toute autre chose. Il s’agit d’un épuisement permanent et chronique et non d’une fatigue passagère. Se reposer et dormir ne nous soulage pas, nous nous réveillons dans le même état ! Il n’y a pas que de la fatigue mais de nombreux autres symptômes comme le “brouillard dans le cerveau”, les troubles cognitifs, les douleurs articulaires et musculaires, le dysfonctionnement de l’occlusion de la mâchoire, l’hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux odeurs, les acouphènes, les troubles digestifs, etc, etc… Et vient alors la fameuse question: “qu’est ce qui te prouve que tu as bien cela” ?!! Il s’agit d’un diagnostique d’exclusion d’autres maladies avec une ribambelle d’examens (apnée du sommeil, radios, prises de sang, neurologie, psychologie, pneumologie, gastro-entérologie, etc).… Malheureusement, il n’y pas de marqueurs biologiques pour déceler une éventuelle anomalie… Une étude montre des anomalies cérébrales: la substance blanche du cerveau a un volume plus faible chez les patients EM-SFC (encéphalomyélite myalgique – syndrome de fatigue chronique) que chez les sujets sains (cf article Sciences et Avenir). Il s’agit d’une piste à développer qui pourrait alors devenir un biomarqueur dans le diagnostic sur EM-SFC. Après il s’agit bien d’une maladie neurologique grave, non mortel mais très invalidante où les causes de mortalité sont dues aux suicides, non pas par envie de ne plus vivre mais par besoin de ne plus souffrir. Il s’agit des cas les plus graves à un stade avancé. Mais il faut le dire pour que les gens sachent que la maladie évolue parfois en positif (mais jamais de rémission totale) et parfois en pire !

Une autre hypothèse de la cause du déclenchement du EM-SFC serait l’infection virale comme par exemple l’EBV, responsable de la mononucléose infectieuse. Là où 95 % des gens s’en sortent après une bonne période de repos, nous le EM-SFC s’installe sournoisement. Une autre piste aussi que mènent les chercheurs  concerne l’évaluation du fonctionnement des mitochondries. Les cellules des personnes affectées par l’EM-SFC ne peuvent pas produire autant d’énergie que les cellules des personnes saines, il y a donc une défaillance des mitochondries. Cela pointe directement vers une affection physiologique, et non psychologique. Ce dysfonctionnement expliquerait donc l’épuisement et l’impression de vivre en permanence dans un brouillard cognitif (cf: article EM Action).  Voici donc trois pistes très sérieuses qui prouvent que nous ne fabulons pas et que notre système immunitaire est très affaibli. Nous faisons donc partie des personnes à risques car même un petit rhume peut complètement nous affaiblir pendant un bon moment et le temps de recharger les batteries peut être long ! Nous récupérons avec de grandes difficultés !

Il s’agit d’un épuisement permanent et chronique non soulagé par le repos

Tu t’écoutes trop !

Ces derniers temps on me l’a dit plusieurs fois et je sais pourquoi ! Car neuf ans après le début de mon encéphalomyélite myalgique (EM-SFC), je pensais que les proches comprenaient que je ne puisse pas travailler en continu et que je fasse des pauses dans mes contrats. Mais en fait il ne comprennent et n’admettent toujours pas car déjà c’est une maladie qui peine à être reconnue en France, qui est sujette, comme on le voit plus haut, au dénis et qui n’est pas prise au sérieux. Pour ces personnes, nous fabulerions et nous sommes perçus à tort (sans blague!) comme des personnes flemmardes et assistées. Ce qui est très énervant car, pour la plupart de nous, nous avions une vie très dynamique avant que tout ne s’écroule. Nous étions, pour la plupart, des personnes très actives, sportives, très enjouées, aimant beaucoup la vie, avec une soif d’apprendre et de découvrir.

Je trouve ça dangereux de dire d’arrêter de s’écouter à une personne atteinte d’encéphalomyélite myalgique. Il faut être fort mentalement pour ne pas nous laisser affaiblir par ce type de réflexion. Par exemple pour moi, j’ai déjà l’impression de si peu faire de choses car si je vais au delà des limites que m’impose mon corps, je le paie en malaise post-effort ! C’est à dire je suis alitée. Ces réflexions maladroites et par manque de connaissance doivent cesser car cela nous frustre et si nous en faisons trop, on le paie cher ! Nous avons tant d’envie et de volonté à vouloir accomplir des petites comme des grandes choses ! Nous aimerions juste être en bonne santé, avoir de l’énergie, ainsi nous réaliserions une partie de nos rêves… Mais avant, nous souhaiterions juste vivre normalement, sans être dépendant de personnes, ni de la météo (humidité), ni des transport en commun, etc… J’ai eu la chance de voyager un peu en Australie et les personnes que j’y ai côtoyé connaissaient et comprenaient l’EM-SFC (et c’était en 2013 !!). Apprendre à écouter son corps est une chose très importante que j’ai appris à faire depuis ces dernières années. Et même quand on est bonne santé, il est important d’écouter son corps, d’apprendre à comprendre certains signaux, de le chouchouter et de le respecter ! Nous allons passer toute notre vie humaine dans ce corps alors il faut en prendre soin ! ♥

Il est important d’écouter son corps, d’apprendre à comprendre ses signaux, de le chouchouter et de le respecter !

Il faudrait penser à travailler un jour, l’argent ne tombe pas du ciel !

Je suis sûre qu’on vous l’a déjà faite celle-ci ! En gros, ces personnes sont saoulées de nous voir tantôt au chômage, au RSA et tantôt travailler un peu… Elles nous pensent feignantes, instables et profiteuses ! Et je sais combien il est dur de répondre à ce type de réflexion désobligeante ! Pour ma part, soit je ne réponds pas, soit je rerereredis que j’ai tel problème de santé mais à quoi bon se fatiguer à répéter ! Sinon il y a l’option “on s’énerve” mais cela n’est pas bien pour nous car cette réaction nous décrédibilise et secundo, cela nous épuise encore plus ! Enfin, il y a l’option ironique/sarcastique qui consiste à répondre en disant que nous assumons être des flemmards et que nous sommes bien à rien faire ! Mais je ne n’ai jamais faite celle-ci, je l’ai juste pensé très fort quand j’ai eu cette réflexion ! Je déconseille donc, juste se le dire dans la tête peut aider nous détendre !

Pour info, j’ai demandé à deux reprises la RQTH (reconnaissance qualité de travailleur handicapé) et j’ai l’ai eu au deuxième dossier envoyé. Je me suis bien faite accompagnée par mon rhumatologue à Montpellier, une personne très bienveillante et qui a à cœur d’aider à rendre la vie de ses patients plus agréable.

Tu ne viens plus aux soirées, événements, tu pourrais faire un effort !

Très dur à entendre aussi car les premiers pénalisés sont bien nous-même ! On se prive de sorties entre amis ou d’événements qui nous tiennent à cœur car on est physiquement KO. Et donc mentalement on en prend un coup car on en vient à rater des sorties (enterrements vie de jeunes filles, mariages…) qui sont parmi les moments clés d’une vie car nous sommes épuisés, nous avons des difficultés à marcher et nous manquons de ressources financières. Il est souvent difficile d’expliquer aux groupes d’amis ou de personnes qui nous accompagnent lors d’un événement qu’ils devront aller à notre rythme et que parfois nous aurons besoin d’aide et d’attention.

Pour le moment, j’ose peu demander surtout quand il s’agit de personnes qui me connaissent bien car elles n’ont pas pris conscience des difficultés que j’ai dans mon quotidien, comme tout est pénible à faire. Je suis en train, doucement, d’expliquer calmement ce que j’ai et qu’ils doivent comprendre, même si je l’ai déjà dit il y a des années, le fait qu’elles m’aient vues en bonne forme et même danser, pour elles, c’est que je vais bien ! Je comprends c’est normal, même moi j’ai toujours eu du mal à comprendre comment je pouvais avoir autant d’énergie à danser puis après avoir des difficultés à tenir la posture debout… Aujourd’hui mon état s’est empiré et je ne sors plus danser depuis près d’un an. Mon corps n’a plus assez de batterie et pourtant je pense que la danse me donnait de l’énergie car mon corps était en mouvement et je devais probablement sécréter des endorphines.

Nous sommes épuisés, nous avons des difficultés à marcher et
nous manquons de ressources financières

Je suis de nature très sociable et j’ai de nombreuses connaissances mais malheureusement je vois beaucoup moins de monde, non pas que je m’isole par choix mais bien par nécessité de repos. J’aimerais que mes proches prennent plus de nouvelles, mais j’ai espoir que cela vienne dans les années à venir avec la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique. Je serai prise au sérieux et j’espère qu’il y aura plus de compréhension de tous envers cette pathologie.

Je ne m’isole pas par choix mais bien par nécessité de repos.

Arrête de te plaindre, il y a des maladies bien plus graves et plus invalidantes que l’encéphalomyélite myalgique !

Une réflexion qui n’est pas du tout bienveillante et qui démontre bien l’ignorance totale de l’EM-SFC ! Je vous invite à lire l’Abrégé du Consensus canadien sur l’encéphalomyélite/syndrome de fatigue chronique (2008) pour comprendre la complexité et la gravité de cette pathologie. L’EM-SFC est une maladie neurologique grave reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) depuis 1992. Il est important de ne surtout pas confondre le EM-SFC avec la dépression ! Contrairement à la personne déprimée qui a une perte de désir, de plaisir et de motivation, le malade EM-SFC apprécie les bonheurs de la vie mais s’épuise rapidement, ce qui entraîne des frustrations et un sentiment d’emprisonnement. Alors OUI l’encéphalomyélite myalgique est une maladie handicapante, invalidante et grave qui doit être reconnue urgemment en France ! Chaque jour est un combat pour nous, les actes que nous n’arrivons pas à accomplir sont une grande frustration et peine mais ceux que nous accomplissons sont une belle fierté personnelle !

Les actes que nous n’arrivons pas à accomplir sont une grande frustration et peine mais ceux que nous accomplissons sont une belle fierté personnelle !

Alors à toutes ces personnes qui portent ce jugement sans connaître l’encéphalomyélite myalgique, il faut apprendre à devenir bienveillant et à écouter le message que nous souhaitons transmettre. Pourquoi ne pas se mettre à la place de l’autre et à apprendre à communiquer et à le comprendre ? Pourquoi comparer avec d’autres maladies alors que je te parle de la mienne ? Des fois j’ai la désagréable sensation que parfois c’est le concours de celui ou celle qui aura le plus mal, la plus grave maladie, comme si cela se comparait ! Chacun à sa pathologie, son éventuel traitement et sa façon de vivre ou plutôt de survivre avec son lot de difficultés.

J’espère que cet article pourra vous aider à mieux vous faire comprendre et entendre de vos proches et que leur désintéressement se changera peu à peu en bienveillance.
Car il est important d’avoir des belles ondes autour de nous pour rester
dans un fluide d’énergies positives et guérisseuses ♥

Caroline ♥